perdutamente

Perdutamente, un libro che mi ha fatto riflettere su come sia difficile entrare in relazione con la “diversità”.

Flavio Pagano nel suo libro, racconta la storia di una famiglia – tanto allargata, quanto sconclusionata – che si trova ad affrontare un’emergenza abbastanza frequente nella vita di oggi: assistere l’anziana madre che si sta ammalando di Alzheimer.

L’esordio della storia trova l’anziana signora alla stazione in evidente stato confusionale; non è chiaro a nessuno il motivo per cui sia lì, dove stia andando o se stia fuggendo da qualcuno.

La destinazione di quel viaggio mai fatto diventa il fil-rouge che accompagna la famiglia – a dir poco stravagante – nel tentativo di entrare nella mente di questa donna che rivive nella quasi totalità del tempo, la sua giovinezza nel periodo fascista.

Tra latitanza dello stato, mentre si consuma una delirante battaglia burocratica per ottenere la pensione d’invalidità, la famiglia riscopre il proprio senso.

Figli e nipoti si trasformano in “badanti estremi”, pronti a creare intorno all’anziana donna un’incredibile messinscena per realizzare il suo sogno di incontrare San Gennaro.

Finché la lettera che lei aveva scritto prima di tentare invano di partire spunta fuori. Una lettera che svela tutta l’immensità dell’amore di una madre per i propri figli, e li spinge più che mai a rimanere in trincea fino all’ultimo, perdutamente accanto a lei.

Mi è piaciuto molto, sia per come ha saputo trattare un tema tanto complesso, sia per come sia riuscito a coinvolgere il lettore al punto da farti sentire attore, invece che spettatore e farti provare la sensazione di poter intervenire, per dare suggerimenti e alleviare in qualche modo momenti particolarmente difficili o complicati.

Riflessioni dicevo… due sono i termini che vorrei approfondire: diverso ed empatia.

Ogni essere umano abitante la nostra dimensione è diverso e unico, eppure viviamo prevalentemente questa parola nell’accezione negativa: non un valore ma un deficit.

Diverso è chi esce da una serie di parametri riconosciuti: per esempio i valori normali di Q.I. si aggirano tra 92 e 109. È considerato genio chi ha valori tra 144 e 160 e gravemente inferiore alla media tra 40 e 57.

Siamo più disposti ad accettare la diversità di un genio e far passare i suoi comportamenti per eccentricità, mentre etichettiamo con “ritardato” o “scemo” chi invece non rientra in quella che noi definiamo normalità. Tuttavia a prescindere dalla scientificità della misurazione [per curiosità ho provato a misurare il mio Q.I. su questo sito – una noia mortale] che cosa ci fa credere che la persona che non raggiunge il minimo garantito per definirsi normale, abbia invece altri valori che noi “normali” difficilmente potremo mai avere?

Finito il test, prima di tutto mi sono chiesta cosa mi aveva spinto a farlo. Volevo scoprire se rientravo nella norma, oppure ero geniale o gravemente inferiore alla media? Che cosa avrebbe comportato saperlo?

Poi ho cercato di capire quale sia il bisogno che dobbiamo soddisfare; forse è rassicurante rientrare in parametri che ti collocano nella “normalità”.

Non esserlo farebbe di te un diverso e quindi da emarginare… Essere diversi porta quindi alla solitudine?

Quindi, se io “diverso” non accetto le regole della “normalità” avrò due possibilità:

  • cercare persone del mio stesso tipo di diversità e diventare parte di una comunità parallela
  • accettare la solitudine…

Siamo stati educati a misurare e catalogare tutto, lo facciamo prendendo come riferimento quello che conosciamo… e se la misurazione prevedesse qualcosa che a noi è sconosciuto?

Anche in questo caso abbiamo due opzioni:

  • Non lo conosciamo è diverso, non è normale… ergo lo emarginiamo!
  • Oppure ci diamo la possibilità di immaginare che ci siano delle cose a noi sconosciute ma che potrebbero diventare una ricchezza, se solo permettiamo loro di manifestarsi invece che averne timore.

Abbiamo un passato, più o meno remoto, ricco di situazioni in cui ci siamo negati la possibilità di andare oltre il conosciuto… non voglio cadere nella solita polemica della terra rotonda anziché piatta, eppure continuiamo a perpetrare lo stesso identico errore.

Ciò che sfugge dalla nostra conoscenza è sbagliato, da eliminare o per bene che vada, da temere.

Forse sono di parte, essere madre di una persona con autismo, mi ha portato nel tempo a “dover” togliere i paraocchi, a immaginare che ci possa essere qualcosa che andava oltre a quello che conoscevo, che mi ha indotto a mettere in discussione buona parte delle cose che davo per scontate e cercare nuove strade, vie alternative che mi avvicinassero a un figlio tanto “diverso” da me.

Mio figlio e altri [tanti oggi] come lui sono considerati, quando siamo fortunati, “diversi”; è vero “funzionano” diversamente da noi, a volte hanno un’ipersensibilità sensoriale, altre hanno problemi di linguaggio, ma ci siamo mai chiesti se in realtà loro conoscano altri metodi per comunicare “diversi” dai nostri di cui noi non conosciamo l’esistenza?

Noi pretendiamo che loro comunichino come noi, ma loro non potrebbero pretendere la stessa cosa nei nostri confronti?

Ho impiegato buona parte della mia vita di madre a tentare disperatamente di “educare” mio figlio alla normalità, essere diversi ci emarginava… il giudizio della gente spesso mi feriva. Ho sempre riconosciuto una ricchezza a mio figlio, anche se non la capivo fino in fondo; il fatto che questa non fosse apprezzata dal mondo mi faceva sentire molto a disagio.

Ho avuto bisogno di molto tempo, prima di capire che stavo lottando contro i mulini a vento; non potevo più impiegare il mio tempo nel tentativo di far cambiare il punto di vista degli altri, né di spingere mio figlio a ri-configurarsi per essere accettato e accolto dai “normali”.

Quello che potevo fare era cambiare me stessa, la percezione che avevo del mondo, della normalità e della diversità. Dovevo imparare a sentirmi bene nella diversità, smettere di aver bisogno della conferma altrui e lasciare che la ricchezza di mio figlio si esprimesse, a suo modo, semmai trovare strumenti che ci aiutassero a trasformarla o tradurla.

Ci siamo mai chiesti di come si sentano loro, avendo intorno così tanti “diversi”?
Ci siamo mai resi disponibili a entrare nel loro mondo?
A imparare un linguaggio a noi sconosciuto?
A sentire come sentono loro? A vedere come vedono loro?

E a questo punto entra in campo la seconda parola empatia, dal greco: en dentro pathos sentimento. Non solo comprendere ma sentire i sentimenti, non mi riferisco solo alla sofferenza, di chi ci sta vicino.

Dal mio punto di vista, per farlo veramente, bisogna spogliarci di tutte le credenze e convinzioni che riguardano la nostra vita, la nostra storia personale; diversamente paragoni e giudizio diventeranno inevitabili filtri; ill libro di Fulvio Pagano è ricco di sentimento e di empatia.

La mamma a un certo punto in un momento di lucidità, essendo una donna molto devota, confida ai propri figli il desiderio che il Padreterno, quando sarà il suo momento, la venga a prendere, anzi per non essere troppo esigente si accontenterebbe che fosse San Gennaro a farlo. Immagina la scena e la descrive nei minimi dettagli: la luce, l’angelo e San Gennaro che le dice: “Vieni, dobbiamo partire, abbiamo tanta strada da fare…”

“Ma perché non gliela diamo questa soddisfazione?”
disse Rinaldo:

“In fondo che ci vuole?” e fece lo sguardo sottile e obliquo del cospiratore. “Con un riflettore facciamo un raggio di luce, due di noi si travestono da angeli, e tu…” e qui raddrizzò lo sguardo su di me “Ti travesti da San Gennaro.
“Si entra dal balcone, si dice quello che si deve dire… e via, è fatta.

Con una piccola carrucola uno degli angeli potrebbe anche volare…” aggiunse grattandosi il mento. “Insomma, secondo me si può fare.

Insomma, per farla breve, la famiglia decide di mettere in scena questa pantomima…

Una situazione veramente esilarante; incuranti del giudizio dei vicini, tutta la famiglia è pronta a interpretare la farsa.
C’era chi si era vestito da Angelo, chi da San Gennaro; qualcuno si occupava delle luci, e qualcun altro della regia.

Una situazione paradossale, ma leggendo mi sono chiesta quante volte sono disposta a lasciare le mie convinzioni o credenze per avvicinarmi in modo inconsueto a mio figlio. Quante volte ho provato a parlare un linguaggio che non è il mio, per avvicinarmi a lui?

Mi pongo questa domanda, in modo particolare negli ultimi anni, cioè da quando ho smesso di preoccuparmi di compiacere gli altri, per sentirmi accettata.

La vita è troppo breve perché sia vissuta assecondando regole stabilite da chi non sa niente di me o di mio figlio. Questo non significa mancare di rispetto a qualcuno, né di ledere libertà altrui, semplicemente di non sentirmi a disagio se un suo comportamento, tono di voce o frasario non risponde ai canoni abituali.
 

Siamo tolleranti e civili, noi italiani, nei confronti di tutti i diversi. Neri, rossi, gialli. Specie quando si trovano lontano, a distanza telescopica da noi.

Indro Montanelli

Lascia che la sofferenza altrui tocchi il tuo cuore, ti renderà più lucido e consapevole. Marco Chierici

Ovviamente sono situazioni diverse, accudire un genitore da parte di un figlio, non è come accudire e crescere un figlio da parte di un genitore.
Io credo che un genitore non smetta mai di esserlo, è un lavoro che non prevede cassa integrazione, mobilità o pensione, neppure ti puoi licenziare!
Tuttavia, leggendo, mi sono sentita spesso toccare corde interiori, che avevano a che fare con la relazione che io ho instaurato con mio figlio, con la sua “diversità”.
Mi sono trovata in seguito ad approcciarmi a lui in modo divertente e “unconventional”; questo mi ha fatto sentire molto bene.

Anni fa, quando ho saputo che mia madre era affetta da un male incurabile e che il tempo che avevo a disposizione era molto limitato, ho provato un dolore profondo che non pensavo di riuscire a sopportare. Lei che aveva rappresentato tutto, non avrebbe più fatto parte della mia vita e io non ero pronta, non mi sentivo pronta a perdere i miei punti di riferimento.

È più naturale prendersi cura dei propri figli che dei propri genitori; é impensabile questo scambio di ruoli soprattutto se il genitore, colui che ti ha educato e che ha fatto di te l’adulto consapevole che sei, perde la ragione e non è più in grado di essere autonoma e indipendente.

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Se tu un giorno ti dimenticassi di me, andrei a raccogliere tutti i nostri momenti, come se fossero fiori profumati, e ogni giorno ti racconterei un fiore, ti racconterei i colori, mi racconterei le spine. Il mio giardino diventerebbe infinito.

Se tu un giorno ti dimenticassi di me, diventerei terra, arida, come se aspettasse ancora il seme, come se aspettasse ancora la pioggia e il sole. Piangerei la tua assenza. Piangerei la tua presenza, da solo, ma da solo non mi lascerai mai amore.

Se tu un giorno ti dimenticassi di me, io mi ricorderò di te, aspettando un sorriso, aspettando un abbraccio, aspettando l’alba di un tramonto già iniziato.

Se tu un giorno ti dimenticassi di me, aspetterei l’improvviso. Come fanno i fiori con la terra… Davide Bianco